為什么“稱‘孤獨癥’，不用‘自閉癥’”

到底哪個稱呼更貼切，“孤獨癥”還是“自閉癥”？孫敦科教授上升到民族自信的高度談這個問題，以下是孫教授的原文：

先從術語autism的翻譯說起。

2017年4月1日，《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告ll》在北京，報告撰寫者在《前言》中說明，他們將術語autism“按國際通用理解翻譯為自閉癥”。

據(jù)筆者所知，類似這樣的理解在當前相當普遍。對此筆者認為有必要根據(jù)所掌握的歷史事實和親身經(jīng)歷做出商榷，為術語“孤獨癥”正本清源，以紀念我國精神病學者采用“孤獨癥”這個術語譯名60周年，亦為未來統(tǒng)一譯名的使用，建立本土化的學術自信、文化自信與民族自信提供依據(jù)。

據(jù)維基百科英文版，術語“Autism”源自拉丁語“autismus”，早由瑞士蘇黎士大學精神病學教授歐根·布洛伊勒（Eugen Bleuler）在1910年創(chuàng)造（coined），用于界定精神分裂癥其中的一個癥狀。

布洛伊勒創(chuàng)立的新拉丁詞“autismus”，取自希臘詞“autós”（意為“自我”），用它來意指病態(tài)的自戀，即病人沉浸在自己的幻想世界之中。1938年，美國醫(yī)生里奧·凱納（Leo Kanner）在約翰·霍普金斯醫(yī)院觀察到一例表現(xiàn)出奇特癥狀的5歲男孩Donald Triplett，他稱之為“病例1”。

1943年，他根據(jù)隨后陸續(xù)發(fā)現(xiàn)的另外10例同類病例發(fā)表了的原始論文《情感交流的孤獨性障礙》（Autistic disturbances of affective contact)，對孤獨癥的臨床表現(xiàn)進行了詳細描述。

他所描述的11例兒童明顯與病區(qū)中其他被診斷為兒童期精神分裂癥者不同，他們典型地缺乏社會性接觸的意愿，表現(xiàn)出“極度孤獨”（extreme autistic aloneness）和強迫地“堅持同一方式”（insistence on sameness）的特征，凱納將此癥狀命名為“infantile autism” （嬰兒孤獨癥）。

至此，“Autism”一詞出現(xiàn)在英語世界中的專業(yè)文獻，并具有了現(xiàn)代意涵。

在中國大陸，“孤獨癥”這一診斷術語至少可以追溯到60年前精神病學家紀明教授等人翻譯的英國W. Mayer-Gross, Eliot Slater和 Martin Roth合著的經(jīng)典教科書《臨床精神病學》（Clinical Psychiatry）中，書中使用的術語譯名是“嬰兒孤獨癥（infantile autism）”。

這部英國精神病學經(jīng)典著作自1954年首版刊行，受到世界各國精神病學界的重視；我國上海精神衛(wèi)生中心的臨床醫(yī)生們從1957年開始著手根據(jù)第 一版進行翻譯，期間又根據(jù)新發(fā)行的第二版進行補充，歷經(jīng)數(shù)年于1963年1月正式出版。

對于這段塵封已久的學術研究歷史，楊曉玲教授2007年在其專著《解密孤獨癥》一書中曾有所記載。

孤獨癥在我國的案例報道始于1982年，陶國泰教授在《中華神經(jīng)精神科雜志》上發(fā)表題為《嬰兒孤獨癥的診斷和歸屬問題》的論文，報道了4例病案，奠定了他在我國孤獨癥研究領域的地位。

1990年，以北京大學精神衛(wèi)生研究所楊曉玲教授為作者的論文《兒童孤獨癥30例臨床分析》在《中國心理衛(wèi)生雜志》發(fā)表，就1986年6月至1990年6月門診確診的30例孤獨癥病例進行了臨床分析。

此后，孤獨癥問題才逐漸進入到廣泛的學術研究、教育干預和公眾視野。1991年10月，在楊曉玲教授的倡議下，李睦（木）等北京市一些孤獨癥患者家長和關心孤獨癥患兒的各界人士發(fā)起成立了“北京市孤獨癥兒童家長聯(lián)誼會”，該“聯(lián)誼會”即為1993年正式成立的“北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會”的前身。

眾所周知，“自閉癥”一詞的翻譯源自日本。

據(jù)日籍華人呂曉彤2006年發(fā)表的文章記載：“1943年加納（注：Kanner）發(fā)表自閉癥診斷報告，近10年后，日本的首例自閉癥的診斷在1952年由鷲見妙子（Wasimi taeko）女士在日本精神神經(jīng)學會總會上發(fā)表并開始被注目。之后，加納的早期幼兒自閉癥由牧田清志先生，阿斯伯格的自閉性精神病質由平井信義先生相繼引人日本學術界……。”

在上世紀80年代中國大陸實行改革開放之前，大陸與臺、港、澳地區(qū)都沒有實現(xiàn)互通，學術和信息交流非常之匱乏。在這種條件下，臺港澳地區(qū)對大陸學術界也罕有了解，他們參照外域日文的漢字假名而使用譯名“自閉癥”，并不難理解。

“Autism”一詞在現(xiàn)實中有“孤獨癥”和“自閉癥”兩種譯法，導致實踐中確有誤解和混用的現(xiàn)象。

中國大陸雖在孤獨癥研究上起步較晚，但在精神病學研究領域卻早已有了孤獨癥術語名稱的記載。

基于對凱納所描述的孤獨癥“極端孤獨（extreme autistic aloneness）”特征的理解與詮釋，孤獨癥這一譯名早就成為國內(nèi)約定俗成的醫(yī)學術語，被陶國泰、楊曉玲等醫(yī)道前輩和名家所認可和采用，也為我國政府采納并見諸于所有中國政府的政策和法律文件，并為上世紀90年代醫(yī)學和專業(yè)文獻翻譯人員所沿用。

事實上，譯名“自閉癥”是隨著華南沿海地區(qū)開始直接翻印或引入港臺的出版物而輸入的，不過20多年歷史的舶來品。

遼寧師大教育學院于松梅教授認為：“任何國家和民族都十分珍視對于本土歷史與文化的挖掘”，“術語建立與采用應遵循事物本身發(fā)生、發(fā)展與變化的軌跡，應傳承歷史和反映實踐”，“譯名唯有尊重歷史與語言習慣，才能彰顯其主體的文化自信和與民族自信。” “缺少對歷史的了解，難說對歷史和先賢的尊重，更難以做到對術語使用的認同和統(tǒng)一。”“自閉癥”一詞盡管在臺港澳地區(qū)甚或海外的華語社區(qū)中使用，但相對于的華人華語社區(qū)——中國大陸而言，談不上“按國際通用理解翻譯為自閉癥”，我們更需要思考的是在中國使用中文的主體身份問題。

語言和翻譯的背后，向來不只是學術問題，也包含著歷史、文化的因素。古語云，篳路藍縷，以啟山林。這是中國孤獨癥研究的前輩們心懷患者、負重進取的傳神寫照，是他們在黑暗中召喚來縷光。

今天，我們回顧歷史，感佩先賢，堅持術語“孤獨癥”的地位，恰恰體現(xiàn)了我們的民族文化意識與自豪感。關于民族自信，不得不談到第二個問題：總結我國近35年中積累的正反兩方面的經(jīng)驗，在理論和實踐兩個方面上進行自主創(chuàng)新，已經(jīng)提上了日程。我們應該吸取而不盲從，不能總是拾人牙慧，照搬照抄，這一點將在第二個建議“要懂一點歷史”中展開。

以史為鑒，可以少走彎路。在引進國外理念和技術的同時，全面了解，實事求是地評估我們跟美國等域外國家和地區(qū)的差距，總結幾十年來我國家長和專業(yè)人員積累的正反兩方面的經(jīng)驗，在當前顯得尤為重要。

在2017年8月沈陽一次孤獨癥家長講師團的教研活動中，在問到是否讀過仇子龍研究員的《自閉癥的前世今生：以史為鑒》時，舉手者踴躍，這是好事。但他的文章限于篇幅，只能夠做一些簡介，仍有一些內(nèi)容需要強調(diào)。

例如，警惕專家對某種理論的完全肯定，可能造成災難性的嚴重后果，應該引起充分警惕。無論在英國人亞當·費恩斯坦2011年所著《世界孤獨癥史》（A history of Autism）中，還是在2015年下半年和2016年初不到六個月相繼問世的兩本700頁以上篇幅的美國暢銷書《神經(jīng)部落》（Neurotribes,Steve Silberman）和《孤獨癥的故事》（In a Different Key：the Story of Autism,John Donvan,Caren Zucker）中，都曾經(jīng)提到在過去的80年中，科學家的研究曾幾度誤入歧途，誤導和損害了眾多孤獨癥患者及其家庭的生活。

20世紀40年代晚期，美國精神病學家聲稱他們找到了孤獨癥的病因：冷酷的父母，尤其母親，缺乏對自己孩子的愛。連先研究孤獨癥癥狀的少數(shù)精神病醫(yī)生之一的里奧•凱納都曾一度放棄了他初關于孤獨癥與生俱來的理論，贊同后來稱之為的“冰箱母親”的假說。

在這一假說大行其道的上世紀50-60年代，在先入為主的偏見與臆斷誤導下，孩子們被送進教養(yǎng)院，被以良好愿望的名義施以電擊、體罰、迷幻藥物等，境遇極其悲慘。而在大西洋的彼岸，作為意志堅強的母親和熱心的活動人士，洛娜·溫以科學工作者的良知和真知灼見對“冰箱母親”假說予以一針見血的駁斥：“那些孤兒院里的孩子為什么沒有患孤獨癥？”我們感恩洛娜，由于她和世界各國幾代家長們的努力，20世紀90年代以來，人們對孤獨癥的認識的發(fā)生了極大改變。

孤獨癥已經(jīng)從曾經(jīng)令家族蒙羞的診斷轉變?yōu)楸簧鐣V泛接受的癥狀，其受關注和倡導關懷的程度超過了其他許多疾病。中國的家長，雖然起步晚了近40年，但得以避免了大的彎路，這是值得慶幸的。

從維生素療法、擁抱療法等等，到三聯(lián)疫苗說等盛行并引起激烈爭論的歲月，洛娜始終以務實科學家的審慎態(tài)度冷靜對待，她一再告誡我們不要盲目跟風，“我從來不認為什么東西是萬 能的，……一定不要被現(xiàn)有的各種治療方法等所誤導，沒有證據(jù)支持這些東西的療效”。她指出：“真正的進展在于：人們懂得了應對如何去創(chuàng)造一種環(huán)境，創(chuàng)造出能夠使障礙降低到低限度，使?jié)撛谀芰Φ玫?em>大限度發(fā)展的日常計劃。”

今天，在孤獨癥領域里工作的研究者和從業(yè)者，絕大多數(shù)都有強烈的愿望幫助孤獨癥患者及其家庭，思考怎樣更好的轉化他們的能力為有意義的就業(yè)和工作服務，希望讓他們過上更幸福，更健康，更有意義和更安全的生活。

面對這樣重大的社會責任，也許我們也應該像作者Donvan一樣問一問自己：“20年后我會不會后悔今天做的事情？”歷史是一面鏡子，縱觀孤獨癥上下80年歷史，“人們永遠不能忘記的是，在這些進展背后為重要的驅動力，是孤獨癥兒童的家長們（包括祖父母們）為推動幫助他們兒女的科學研究的進行，以及服務設施的提供所表現(xiàn)的堅強決心。”（洛娜·溫）從20世紀90年代以來，我們這一代家長和專業(yè)人員，一直以引進國外的文獻、理論和實踐來幫助孤獨癥兒童及其家庭為己任，然而我本人卻對幾十年來探索總結本土經(jīng)驗的專業(yè)人員情有獨鐘，懷有深切的敬意。

比如早在國內(nèi)埋頭探索融合教育途徑和方法的本土專家王國光老師；再比如提出也“要為孤獨癥孩子立規(guī)矩”這樣見地的賈美香大夫。我都欣喜地為之點贊。事實上，作為勤勞、智慧、勇于探索的中華民族的成員，我們中國家長和專業(yè)人員歷經(jīng)二十多年在挫折和成就、痛苦和歡樂中所積累的正反兩方面經(jīng)驗極其豐富，不勝枚舉，難道不該認真總結、推廣、創(chuàng)新嗎？

現(xiàn)僅舉一例。今年2月，郭延慶大夫的《阿叟理念：從理論到實踐》即將付梓，這標志著ALSO理念“也將由原本的個人感悟、一家之言轉而成為一本面向家長、啟發(fā)家長、幫助家長的” “全生涯康復教育指導”。ALSO是“引進、消化、創(chuàng)新”的成果，本身經(jīng)歷了“理論—實踐—理論”的循環(huán)和提高，其“今天的訓練必包含未來的需求，未來的目標必在今天得以訓練”的理念本身就是源于中國實踐并為中國家長服務的，跟楊曉玲教授呼吁要為孤獨癥兒童的一生做好準備的理念是一脈相承的。

在ALSO這個貌似“與國際接軌的”術語下面，講的是中國的故事，歸納的是中國的實踐，上升的是擁有自主知識產(chǎn)權的中國本土的理念。因此郭大夫的講座非常接地氣，在孤獨癥家長中反響熱烈。實踐雄辯地證明，孩子們“原來是可以做家務而且愿意做家務的；是可以帶出門在生活中學習而且愿意在生活中學習的”，這對家長們是多大的鼓舞！。

歷經(jīng)7年實踐以后提煉出的ALSO理念，又經(jīng)歷了近7年在家長實踐中的檢驗，雖然帶有明顯的中國特色，相信同樣會適用于普天下的孤獨癥家庭。我們應該有這樣的民族自信。毋庸諱言，它仍然需要而且必將在實踐中進一步完善，以形成完整的體系。吸取而不盲從，引進而消化創(chuàng)新，這正是民族自信的體現(xiàn)。

20多年以來，北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會的會刊見證和記載了楊曉玲教授扶持本地化研究的努力和貢獻。曾經(jīng)是楊大夫團隊成員，而今早已獨當一面的北大六院劉靖教授、賈美香主任醫(yī)師等領銜的新的團隊正在進一步發(fā)揚光大這一傳統(tǒng)。

現(xiàn)在來談第三點建議：讀一點經(jīng)典。

什么是經(jīng)典？經(jīng)典(classics)指具有典范性、經(jīng)過歷史選擇出來的有價值、能表現(xiàn)本行業(yè)的精髓的、具代表性的作品。經(jīng)典必定具有前瞻性和普遍指導意義。在存在形態(tài)上具有開放性、超越性和多元性的特征。經(jīng)典必定是屬于“道”的范疇之作。經(jīng)典是需要置于案頭、伸手可及、隨時備查的百科全書。

對于孤獨癥兒童的父母，提倡抽時間認真閱讀一點本領域的經(jīng)典，反復咀嚼，對于辨別是非真?zhèn)?，選擇能夠真正有助于自己孩子的途徑和各個階段的適用的方法，避免道聽途說的誤導，實在非常必要。

當家長們被告知醫(yī)生對他們親人的診斷之后，他們急于找到能夠幫助自己孩子的機構和方法，找到解決當前突出問題的途徑，他們不惜到處奔走盡其所有，或者參與到各種微信群中去尋求溫暖和良策。而各類機構也樂于向家長們推介他們擅長并自認為是正確的、先進的方法和評估工具，諸如ABA、PCI、PRT、地板時光、VP-MAPP等等不一而足，告誡家長們不要延誤時機。

凡此種種，完全可以理解，因為這些對幾乎千人百面的孩子所處的某個階段，無疑會有一定、乃至積極的幫助。然而，這些都屬于“術”的范疇。從診斷到進入機構，大家往往忽視了一個極重要的銜接環(huán)節(jié)——沉下心來讀一點入門的經(jīng)典教科書。

目前業(yè)內(nèi)人士已經(jīng)取得的共識很多，其中之一，是要為孤獨癥孩子的一生做好準備。如果我們不去關心他們一生中可能會經(jīng)歷什么，前人曾經(jīng)遇到過什么問題，有過什么經(jīng)驗教訓，那么，過于關注孩子幼時的當下而忽略成人后的未來，會讓成長之路迷失方向。

為此，我要向所有ASD人士的家人，他們的照顧者和本領域的專業(yè)人員鄭重推薦兩本經(jīng)典著作。

第 一本當屬被稱為是 “經(jīng)典中的經(jīng)典”的《孤獨癥譜系障礙——家長及專業(yè)人員指南》（[英] 洛娜·溫著，孫敦科譯，華夏出版社，北京，2013出版，2017年4月重印本）

洛娜·溫是孤獨癥譜系障礙概念的創(chuàng)立者，是孤獨癥領域一座難以超越的豐碑。20多年前，1995年，北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會內(nèi)部印刷出版了洛娜·溫寫作于1970年、且無償提供版權的“具有巨大實用價值的經(jīng)典教科書（Uta Frith）”《孤獨癥兒童——家長與專業(yè)人員指南》，這是中國大陸引進的第 一本專著。

她于1996年出版了本書，又于2002年再版了新修訂版，總結了此后30年中孤獨癥領域的取得的新成就。作為與時俱進的科學家和開拓者，她在生前利用每一次再版或印刷的機會，繼續(xù)不斷加以補充和修訂，使之錘煉成為之作。本書中文譯本初由北京大學醫(yī)學出版社于2008年7月起先后推出一刷、二刷，2013年6月華夏出版社經(jīng)作者授權，重新加工出版，并于2017年4月重印，其中通過增加注釋和附錄補充了作者生前的一系列新觀點，為此責任編輯、資深志愿者劉媧女士傾注大量心血，必須提及。

今年5月我偶然讀到網(wǎng)友“小馮媽媽”寫的書評：《自閉癥經(jīng)典之作 ——洛娜·溫女士的<孤獨癥譜系障礙家長及專業(yè)人員指南>》，她說：“我2010年買來這本書，其中搬過兩次家，一直帶在身邊，時常拿出來翻一番，每次翻閱總有新收獲。這本書一共才200多頁，并不是一個大部頭，但會越讀越厚，里面的每一句話都值得琢磨值得嘗試，特別希望這本書能幫到更多的自閉癥孩子和家庭。”讀到這里，我為譯介此書付出的字斟句酌的辛勞都化成了他鄉(xiāng)遇故人的欣慰和春風化雨般的成就感。

楊曉玲教授先后為《孤獨癥兒童》和《孤獨癥譜系障礙》三次寫序推薦，她在為華夏2013版所寫的“再版序”中指出：“這么多年過去了，這本書仍然是從事孤獨癥及相關領域工作的專業(yè)人士和非專業(yè)人士必讀的經(jīng)典書籍，并且常讀常新。”可見，小馮媽媽所體驗到的“越讀越厚”，一定是培根說的“讀時須全神貫注，孜孜不倦”，而不是浮光掠影式的閱讀結果。

第二本是《阿斯伯格綜合征完全指南》（The Complete Guide to Asperger’s Syndrome），[英]托尼·阿特伍德（Tony Attwood）著，燕原 馮斌譯，華夏出版社，2012年8月北京第 一版。

尚健在的英國前輩專家烏塔·弗里斯（Uta Frith）的推薦詞是：“這是一本非常全面的研究類著作，用優(yōu)美的手法描寫了當前對阿斯伯格綜合征的全部認識。我向所有想要了解阿斯伯格綜合征的人，想擴展他們對孤獨癥譜系障礙現(xiàn)有知識的人，以及那些希望獲得更全面和更豐富知識的專業(yè)人士推薦這本經(jīng)典，這是所有其他資源目前無法做到的。” 

美國名聞遐邇的阿斯伯格綜合征人士天寶·格蘭丁（Temple Grandin）這樣推薦：“這是一本關于阿斯伯格綜合征的百科全書，文字通俗易懂，可以極大幫助阿斯伯格綜合征個體、他們的父母和輔導他們的專業(yè)人士，來充分理解這種天生的社會性困難。”

我想，以上二位的這些推薦詞已經(jīng)足夠。問題是，任何經(jīng)典，都不該束之高閣，遇到突發(fā)事件，可隨時備查應對之策。某市一位24歲阿斯伯格綜合征青年，于今年7月被公安機關逮捕，并被檢察院起訴。日前剛剛被區(qū)法院一審判決如下：

“被告人宋XX犯放火罪，判處有期徒刑一年。”在判決之后，該青年的母親通過我校教育學院教授于松梅博士向我求助。經(jīng)了解得知，該青年已完成本科學業(yè)，案發(fā)時正在某培訓機構參加考研輔導，準備繼續(xù)深造，這樣一位前途光明的佼佼者，何以被判刑呢？原來，該青年在長期學習壓力下，在大學畢業(yè)后因找不到工作繼續(xù)準備考研的壓力下，在培訓機構所在大廈的廁所點燃酒精玩火，火焰致頂棚塑料板變形，報警器報警，但“并未對大樓造成實質性損害”，且大廈方面已經(jīng)認定系“玩火”（見雙方已經(jīng)達成的賠償協(xié) 議書）。我意識到這個案例的示范和代表意義，除在第 一時間向中國精協(xié)的領導匯報以外，循著以往的記憶，打開《阿斯伯格綜合征完全指南》，找到了國外文獻的相關依據(jù)。

在本書第十五章（P345-364）第4節(jié)“阿斯伯格綜合征個體是否容易涉嫌犯罪？”中，作者寫道：“阿斯伯格綜合征兒童和青少年也可能著迷于閃爍的燈光和火焰的顏色，不過由此而發(fā)展出喜歡燒火的行為，可能就會被指控為縱火（Everral and Le Couteur 1990; Lsager et al. 2005）,而縱火是一種非常嚴重的犯罪行為。” （P354）作者稍后又提到：“我看過一些阿斯伯格綜合征個體入獄后成為受害者，遭到其他囚犯的嚴重虐待。”（P356）在正常情況下，這樣“非常重要的文獻”（大連市殘聯(lián)主席團成員、精協(xié)主席、東北財經(jīng)大學教授張嫚）、“非常有價值的資料”（北京百行宜眾助殘法律服務與研究中心創(chuàng)辦人之一范小紅律師），本該在一審中成為順利通過司法鑒定、律師用作無罪辯護和法官量刑時采信的重要依據(jù)。

談及此案例的后果，范小紅律師指出：“為了一個自閉癥（人士）的康復，政府、家庭投入那么多，可能一次強制措施，所有的付出都被清零，甚至更糟。”這表明，在促進公眾了解（包括司法鑒定單位、律師和法官）、維護阿斯伯格綜合征患者合法權利方面，任重而道遠。

我堅信，社會的進步必需依靠一個一個案例的積累來推動，而經(jīng)典著作中列舉的國外案例有可能用于借鑒，而且應該在關鍵時刻起到積極的作用。

2018年我們將迎來國務院批準組建中國殘聯(lián)30周年、孤獨癥列入中國精協(xié)章程和工作報告10 周年。我國經(jīng)濟在持續(xù)增長，社會在不斷進步。雖然我們面前的路肯定不會平坦，但我們有理由充滿希望。年末歲初之際，有必要再次向公眾強調(diào)樹立民族自信、了解歷史的重要性，愿我國的孤獨癥群體在新的一年里，迎來一個美好的春天。